Leczenie dzieci z autyzmem

Leczenie dzieci z autyzmem

18 lipca, 2022 0 przez Redaktor

Autyzm dotyczy zaburzeń na każdej płaszczyźnie życia. Problemy obejmują interakcje społeczne, odczuwanie wrażeń zmysłowych, komunikowanie się i ogólne zachowania. Autyzm trwa całe życie, ale jego objawy zmieniają się wraz z rozwojem człowieka. Pierwsze objawy pojawiają się u dzieci od trzeciego roku życia, ale mogą wystąpić już po urodzeniu. Częstość występowania szacuje się na 60-70 przypadków na 10 000 osób. Choroba występuje 4-krotnie częściej u chłopców niż u dziewczynek, chociaż u dziewczynek charakteryzuje się cięższym przebiegiem.

Autyzm wymienia się jako jedno z zaburzeń rozwojowych u dzieci, ale autyzm wczesnodziecięcy nie jest przypadłością, która dotyczy wyłącznie dzieci. Nazwę zawdzięcza pojawiającym się bardzo wcześnie (przed 30. miesiącem życia) symptomom. Diagnozę można postawić też u dorosłych. Częściej występuje u chłopców, ale objawy silniejsze są u dziewczynek. Z autyzmu nie można się wyleczyć, ale im szybciej postawiona zostanie diagnoza, tym lepiej. Wdrożone niezbędne leczenie terapeutyczne może zapewnić autystycznemu dziecku względnie normalne warunki rozwoju. Niezwykle istotna jest też odpowiednia opieka. Zastosowanie terapii w ciągu pierwszych 3 lat życia zapewnia najlepsze wyniki. Ważne są odpowiednio dobrane, zindywidualizowane programy terapeutyczne. Celem jest dostosowanie dziecka do samodzielnego funkcjonowania. Istnieje wiele rodzajów terapii, jednak najbardziej korzystne są terapie behawioralne. Niestety autyzm u niemowlaków nie wywołuje oczywistych i łatwych do uchwycenia objawów, co skutkuje tym, że diagnoza często stawiana jest zbyt późno (zwykle dopiero w przedszkolu lub szkole).

W Polsce istnieje kilkanaście metod terapii autyzmu. Niektóre metody są specyficzne jedynie dla autyzmu i mają na celu całościowe wspomaganie rozwoju osoby autystycznej. Inne metody są metodami wspomagającymi, to znaczy, że są pomocne w rozwijaniu konkretnej umiejętności/sfery rozwoju lub w odpowiedzi na konkretne wyzwanie np. komunikacja alternatywna umożliwia naukę komunikacji osobom, które nie posługują się mową.

Wspomaganie rozwoju jest zawsze „szyte na miarę” to znaczy, że jest dopasowane do indywidualnej sytuacji, potrzeb, wyzwań i umiejętności.

Całościowe metody terapii autyzmu dostępne w Polsce

  • Metoda behawioralna
  • TEACCH
  • Metoda ESDM (Early Start Denver Model)
  • RDI
  • Metoda Opcji
  • Model DIR/Floortime
  • Metoda 3i

Metody wspierające terapię autyzmu

  • Metoda Weroniki Sherborne
  • MDS – Metoda Dobrego Startu
  • Metoda Thomatisa
  • Dogoterapia
  • Hipoterpia
  • Metoda Aktywności Knillów
  • Biofeedback
  • Muzykoterapia
  • Logorytmika
  • Integracja Sensoryczna
  • Handle
  • Gimnastyka Mózgu P. Dennisona
  • Komunikacja Alternatywna AAC
  • Metoda Affolter
  • Metoda symultaniczno- sekwencyjna
  • Terpia więzi i dialogu prof. Olechnowicz
  • Arteterapia
  • Metoda VIT

Po czym poznać autyzm?

Objawy zaburzenia autystycznego, ze względu na intensywność występowania, mogą być bardzo różne – od praktycznie niedostrzegalnych, do utrudniających codzienne funkcjonowanie. Tym samym rozwój intelektualny autysty może przebiegać prawidłowo lub z niepełnosprawnością umysłową. Nie jest możliwe usystematyzowanie typów, rodzajów i intensywności nasilenia objawów autyzmu u wszystkich osób dotkniętych tych zaburzeniem. Określeniem „spektrum zaburzeń autystycznych” systematyzuje się zatem jedynie dużą grupę pacjentów.

Do najczęściej spotykanych objawów autyzmu należą: brak reakcji na polecenia rodziców i nauczycieli, trudności z wyrażaniem emocji, problemy z nawiązaniem kontaktu z rówieśnikami (czy wręcz unikanie takiego kontaktu), brak porozumiewania się za pomocą mowy, mimiki lub gestów. Częstokroć takie zachowanie autysty, przejawiające się częściowym lub całkowitym zamykaniem się na rzeczywistość, interpretowane jest przez środowisko jako dziwne. Do innych symptomów należy między innymi nietolerancja dla nowości, związana z odebraniem poczucia bezpieczeństwa. Zmiana codziennej trasy do sklepu, zmiana koloru pościeli czy inne tego typu ingerencje w codzienną rzeczywistość autysty mogą wywołać u niego mocny lęk oraz sprzeciw. Do objawów niejednokrotnie można również zaliczyć nadwrażliwość zmysłową – unikanie dotyku, określonych rodzajów dźwięków czy zapachów.

Często autyzm można rozpoznać poprzez ruchową niezgrabność lub nietypowe, powtarzające się zachowania, takie jak maszerowanie w koło czy kompulsywne pstrykanie palcami. Z kolei objawami towarzyszącymi rozwojowi aparatu mowy i artykulacji są nierzadko trudności w uczeniu się nowych wyrazów, zwrotów czy słów, a ponadto zapominanie ich. Można ponadto zaobserwować tworzenie własnego, indywidualnego języka czy niezrozumienie koncepcji takich literackich figur jak symbol lub metafora – dosłowna interpretacja wielu potocznych stwierdzeń również będzie więc świadczyć o zaburzeniach autystycznych.

Leczenie autyzmu u dzieci jest dość trudne, ze względu na różnorodne przyczyny leżące u podstaw zaburzeń ze spektrum autyzmu. Nie oznacza to jednak, że jest ono niemożliwie. Współczesna medycyna dysponuje wieloma metodami diagnostycznymi, dzięki którym lekarz może zastanawiać się, jak leczyć autyzm dziecięcy. Badania psychiatryczne oraz obserwacja upewniają specjalistę w tym, że ma on do czynienia z objawami ze spektrum autyzmu. Natomiast badania neurologiczne i badania genetyczne dzieci  dają szansę na poznanie przyczyny zaburzeń. Dopiero gdy zostanie postawiona diagnoza, w niektórych przypadkach możliwe jest wdrożenie leczenia, które poprawi funkcjonowanie chorego.

Autyzm nie jest chorobą, dlatego nie można go wyleczyć. W tym procesie najważniejsze jest szybkie rozpoznanie i wdrożenie terapii we współpracy ze specjalistami: neurologiem, psychiatrą, psychologiem i logepedą. Możliwe jest wówczas wspieranie osób ze spektrum autyzmu i przygotowywanie ich do funkcjonowania w społeczeństwie, w przyszłości. Nie ma jednak konkretnego sposobu, aby  mózg osoby chorej na autyzm nagle zaczął pracować w taki sposób, jak u większości ludzi. Coraz powszechniejsze jest edukowanie społeczeństwa w zakresie tolerancji dla odmienności i wyjątkowości osób inaczej funkcjonujących, w tym z autyzmem.

Przedszkole integracyjne Warszawa https://www.piccolo.waw.pl/przedszkole-dla-dzieci-niepelnosprawnych . Przedszkole Włochy https://www.piccolo.waw.pl/ .

Zdrowie w Polsce

Obecny poziom finansowania i wprowadzone regulacje w obszarze technologii nielekowych w znacznym stopniu utrudniają wprowadzanie innowacyjnych rozwiązań medycznych. Ponadto nieaktualizowane od wielu lat limity finansowania zmuszają pacjentów do ogromnych dopłat z własnej kieszeni do dostępnych na rynku wyrobów.

Ogólna wartość rynku wyrobów medycznych liczona przychodami firm to 17,5 mld złotych. W 2020 roku ogólna wartość produkcji krajowej branży wyrobów medycznych wyniosła blisko 11 mld złotych. To imponujący wynik, na który złożyła się praca 5266 podmiotów – wytwórców, importerów oraz dystrybutorów wyrobów medycznych oraz blisko 30 tys. pracowników zatrudnionych w tych firmach.

Pomimo rosnącego wpływu na polską gospodarkę, firmy działające w obszarze wyrobów medycznych borykają się ze znaczącymi przeszkodami systemowymi, które w dużej mierze odbijają się na polskich pacjentach. Jednym z palących problemów jest kategoryzacja oraz poziom finansowania wyrobów wydawanych na zlecenie. W Polsce przeznacza się na nie jedynie 1% ogólnego budżetu NFZ. Dla porównania nakłady per capita w krajach Grupy Wyszehradzkiej są średnio 3 razy większe. Odbija się to na kieszeni pacjentów, którzy do wyrobów dopłacać muszą aż 39% ich ogólnej wartości, czyli o kilkanaście punktów procentowych więcej, niż w Czechach czy na Słowacji.

Kategorie, które wymagają jak najszybszej rewizji to między innymi wózki inwalidzkie, peruki, protezy piersi, produkty stomijne czy aparaty słuchowe. Tylko w przypadku tych ostatnich, w ubiegłym roku polscy pacjenci musieli dopłacić ponad pół miliarda złotych. Limity finansowania stosowane w wymienionych grupach sprawiają, że pacjenci zmuszeni są do korzystania z bardzo podstawowych produktów lub, jak w przypadku stomii, mają dostęp do takiej liczby wyrobów, która nie spełnia ich miesięcznego zapotrzebowania. Godzi to w ich zdrowie i godność, pogarsza komfort leczenia czy rehabilitacji oraz znacząco przedłuża hospitalizację.

Powszechny dostęp do internetu sprawia, że wiele procesów przenosi się do świata cyfrowego. Coraz więcej Polaków wykorzystuje sieć do celów związanych ze zdrowiem. Cyfrowi pacjenci podchodzą do usług medycznych tak samo jak do wszystkich innych usług. Ich podróż (Patient Journey) często zaczyna się właśnie w sieci i to tam po raz pierwszy mają kontakt z konkretnymi placówkami medycznymi.

Aby przyciągnąć takie osoby, trzeba dotrzeć do nich w miejscach, w których są już obecni. Oznacza to konieczność zbadania ścieżek pacjentów (Patient Journey), identyfikacji ich problemów, zmapowania wszystkich punktów styku z placówką medyczną i wreszcie stworzenia strategii skoncentrowanej na doświadczeniach pacjentów.

Aby wyjść naprzeciw oczekiwaniom cyfrowych pacjentów, branża medyczna musi zatem zacząć korzystać z tych samych metod i narzędzi, których już od dawna używa się w e-commerce jak np.: 

  • narzędzia do marketing automation wspierające targetowanie,
  • portale internetowe dla różnych grup docelowych (pacjentów, partnerów),
  • aplikacje i platformy e-commerce do zakupu leków, akcesoriów medycznych, czy badań diagnostycznych,
  • prowadzenie komunikacji wielokanałowej,
  • testowanie nowych form generowania leadów jak webinary, newslettery, landing pages itp.,
  • narzędzia do badania satysfakcji pacjentów.

Telemedycyna z jednej strony jest wyzwaniem dla branży medycznej, ponieważ wymaga inwestycji w nowoczesne oprogramowanie i narzędzia, zmiany organizacji pracy, szkoleń pracowników itd. Z drugiej strony stanowi ogromną szansę na zwiększenie dostępności usług medycznych, zmniejszenie kosztów obsługi pacjenta i przyciągnięcie nowej grupy docelowej — cyfrowych pacjentów. 

Teleporady w polskim wydaniu przypominają obecnie bardziej próbę skopiowania tradycyjnej wizyty w gabinecie lekarskim, niż faktyczny przełom w cyfryzacji służby zdrowia. Niemniej już w takiej formie cieszą się one dużym zainteresowaniem ze strony pacjentów. W 2021 roku 62% Polaków, zamiast udać się do przychodni wybrało konsultację lekarską przez telefon. 

Docelowo telemedycyna (Digital Health) powinna oferować nowe formy opieki medycznej będące efektem synergii medycyny, technologii i telekomunikacji. Mowa nie tylko o telekonsultacjach lekarskich, ale również zdalnym monitoringu zdrowia, diagnostyce, rehabilitacji, a nawet zabiegach chirurgicznych. Technologie wspierające rozwój telemedycyny to m.in.:

  • Oprogramowanie specjalistyczne usprawniające komunikację na linii pacjent — lekarz,  prowadzące rejestr konsultacji,  systemy wspomagające diagnostykę radiologiczną i obrazową, analizujące dane historyczne i ułatwiające stawianie diagnozy, systemy do przetwarzania i wymiany informacji pomiędzy oddziałami i placówkami partnerskim, rejestry EDM i wiele innych. 
  • Aplikacje dla pacjentów jak portale internetowe z indywidualnymi kontami pacjentów umożliwiające umawianie wizyt, przedłużanie recept, planowanie badań, zarządzanie kalendarzem szczepień itp., aplikacje monitorujące stan zdrowia osób przewlekle chorych (np. cukrzyków), służące do przechowywania dokumentacji medycznej, wyboru ubezpieczenia medycznego, czy zakupu leków i realizacji recept itp.
  • Urządzenia typu Smart Health - zarówno profesjonalne rejestratory medyczne (jak holtery EKG czy zdalne KTG), które pozwalają zmniejszyć ilość hospitalizacji, jak i prostsza elektronika monitorująca stan zdrowia o charakterze profilaktycznym i mająca na celu zwiększenie zaangażowania pacjentów.

Rynek telemedycyny ma ogromny potencjał. Aby go w pełni wykorzystać, niezbędne jest wdrożenie nowych technologii oraz zadbanie o ich integrację z użytkownikami (pacjentami i lekarzami). Wymaga to od firm spojrzenia na pacjenta w sposób holistyczny i zmapowania jego całej podróży przez system ochrony zdrowia, począwszy od momentu, w którym zaczyna poszukiwać informacji w Internecie, poprzez spotkanie z lekarzem i diagnostykę, aż po realizację recepty w aptece i konsultacje kontrolne. 

Ciekawostka tygodnia:

Work-life balance (bilans między pracą a życiem prywatnym) to koncepcja, która odnosi się do równoważenia czasu i wysiłku poświęconego pracy zawodowej z czasem przeznaczonym na życie osobiste, rodzinną i rekreację. To dążenie do harmonijnego pogodzenia wymagań związanych z pracą z potrzebami związanymi z życiem prywatnym. Osiągnięcie odpowiedniego work-life balance jest kluczowe dla zachowania zdrowia psychicznego, fizycznego i społecznego.

Elementy składające się na work-life balance obejmują:

  1. Praca zawodowa: Wymagań związanych z pracą, takich jak czas przebywania w miejscu pracy, obowiązki zawodowe i poziom zaangażowania w pracę.
  2. Życie prywatne: Obejmuje to czas spędzany z rodziną, przyjaciółmi, wypoczynek, hobby i inne czynności związane z życiem poza sferą zawodową.

Zachowanie równowagi między pracą a życiem prywatnym jest istotne dla utrzymania dobrej jakości życia. Osoby, które skupiają się wyłącznie na pracy, mogą doświadczać wypalenia zawodowego, problemów zdrowotnych i trudności w relacjach rodzinnych. Z drugiej strony, ignorowanie obowiązków zawodowych może prowadzić do problemów finansowych i zawodowych.

Istnieje wiele strategii i praktyk, które mogą pomóc w osiągnięciu lepszego work-life balance, takie jak ustalanie klarownych granic między pracą a życiem prywatnym, planowanie czasu wolnego, umiejętne zarządzanie czasem, delegowanie zadań oraz rozwijanie zdolności radzenia sobie ze stresem i presją zawodową. Równowaga ta może być zmienna i zależy od indywidualnych preferencji, celów życiowych oraz zmieniających się okoliczności zawodowych i osobistych.